सिकलसेल एनिमियाबाट जोगिन सक्ला थारू समुदायको नयाँ पुस्ता

  
  प्रकाशित मितिः बुधबार, फाल्गुन ९, २०७४       | 866 Views   ||

आस्था केसी

दाङ सतवरियाकी लक्ष्मी चौधरी थाहा पाउने भएदेखि नै उनका हातगोडा फतक्क गल्थे, हाड, जोर्नीहरू बेस्सरी दुख्थे । उनलाई कहिलेकाहीँ खुट्टा भित्रभित्र कता हो कता दुखेको महसुस भइरहन्थ्यो । तर कहाँ के दुखेको हो भन्ने निक्र्योल गर्न मुस्किल पथ्र्यो ।

उनी पटक–पटक डाक्टरकहाँ पुगिन् तर के रोग लागेको हो भनेर खुट्याउन नसकेका डाक्टरले उनलाई हरेक पटक नदुख्ने औषधि दिएर पठाए ।

२१ वर्षको उमेरमा लक्ष्मीले दाङ सिसहनिया पिपरीका २४ वर्षका राममोती चौधरीसँग मागी विवाह गरिन् । विवाहपछि पनि उनको खुट्टाको दुखाइ रोकिएन, बरु झनझन बढ्दै गयो । श्रीमानले लक्ष्मीलाई उपचारका लागि भारतको लखनऊ र गोरखपुरमा रहेका अस्पतालमा पु¥याए । त्यहाँका अस्पतालले उनलाई जण्डिस भएको भन्दै औषधि दिए । त्यसपछि पनि निको नभएपछि उनले लक्ष्मीलाई दाङकै आयुर्वेदिक अस्पतालमा पनि जँचाए ।

दाङको बिजौरीमा रहेको आयुर्वेदिक अस्पतालमा त उनी नौ दिनसम्म भर्ना नै भइन् । जण्डिसको कारण देखाउँदै अस्पताल भर्ना गरिएकी उनलाई दुई वर्षसम्म नुन र तेल बार्न भनियो । उनले बारिन् पनि तर उनको खुट्टा दुख्ने रोग निको भएन । बुटवल र नेपालगञ्जका साथै घोराहीका सबै सरकारी र प्राइभेट अस्पताल चहारेकी लक्ष्मीको उपचारमा दौडिँदादौडिँदै पाँच लाख रुयैयाँभन्दा धेरै रकम खर्च पनि भयो । उनका श्रीमान राममोतीले ऋण काढेर लक्ष्मीको उपचार गरे ।

चार वर्षअघि बाँकेको नेपालगञ्जस्थित भेरी अञ्चल अस्पतालका फिजिसियन डा. राजन पाण्डेलाई भेटेपछि मात्र लक्ष्मीले आफूलाई लागेको रोग सिकलसेल एनिमिया हो भन्ने थाहा पाइन् । त्यसयता डा. पाण्डेकै सल्लाहमा उनले सिकलसेल एनिमियाको उपचार गरिरहेकी छन् । अहिले पनि उनको उपचार जारी छ ।

बिजौरीमा रहेको वालविकास केन्द्रकी ३५ वर्षकी यी शिक्षिकाले आफ्नो अनुभव सुनाउँदै भनिन्, ‘पहिले रोग नै पत्ता नलागेर निकै दुःख पाएँ । अब त रोग पत्ता लाग्यो, नियमित औषधि खाइरहेकी छु ।’ विस्तारै निको हुँदै जान्छु भन्ने लागेको उनले बताइन् ।

यसपछि भने उनका बुबा आशाराम चौधरीलाई पनि सिकलसेल एनिमिया भएको लक्ष्मीले थाहा पाइन् । उनीसँगै उनका दुई जना भाइलाई समेत यो रोग लागेको रहेछ । उनका भाइ मेहरमान चौधरीकोे रोग पत्ता नलाग्दै मृत्यु भयो । अर्का भाइ प्रेम चौधरीले पनि अहिले सिकलसेलको उपचार गरिरहेका छन् ।

लक्ष्मी र उनको परिवार त प्रतिनिधि पात्र मात्र हुन् । सिकलसेल एनिमिया रोगबारे अध्ययन गरिरहेका डा. पाण्डेका अनुसार थारू समुदायको कुल जनसंख्यामध्ये १० प्रतिशत थारू यो रोगबाट पीडित भएको तथ्यांक छ ।

के हो सिकलसेल एनिमिया ?

भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगञ्जका फिजिसियन डा. राजन पाण्डेका अनुसार सिकललेल एनिमिया एक प्रकारको वंशाणुगत रगतको रोग हो । एक व्यक्तिबाट अर्कोमा सर्ने नभए पनि वंशाणुगत वा जीनसँग सम्बन्धित यो रोग बुबाआमाबाट सन्तानमा सर्दै जानसक्छ । सिकलसेल एनिमियामा मानव शरीरमा रहेका रक्तकोषहरू गोलो आकारका हुनुको साटो हँसिया आकारका हुन्छन् । रक्तकोष कडा हुँदा शरीरमा सजिलै बग्न नसकी रक्तसञ्चारमा अवरोध सृजना हुन्छ । यसले गर्दा शरीरमा अक्सिजनको मात्रा कम भई रक्त प्रवाह राम्रोसँग हुनसक्दैन ।

समयमै उपचार हुनसकेन भने बिरामी कमजोर हुँदै जाने र अन्त्यमा उसको रोग प्रतिरोधात्मक शक्ति सकिएर मृत्युसमेत हुनसक्ने डा. पाण्डे बताउँछन् ।

कुनै पुस्तामा सिकलसेलको लक्षण नदेखिए पनि यो जीनमा सुषुप्त अवस्थामा रहने भएकाले पछिल्लो पुस्तामा देखिनसक्ने जोखिम हुने डा. पाण्डेको भनाइ छ । सिकलेस एनिमिया छ कि छैन भन्ने पत्ता लगाउन रगत परीक्षण गर्नुपर्ने सिसहनिया स्वास्थ्य चौकीका निवर्तमान अध्यक्ष प्रकाश विष्ट बताउँछन् ।

चिकित्सकहरूका अनुसार हँसिया आकारका रक्तकोष भएका व्यक्तिलाई छिटो–छिटो सेल फुट्ने भएका कारण रक्त सञ्चारमा बाधा हुँदा हात खुट्टा सुन्निने, फोक्सो र श्वास प्रश्वासमा समस्या हुने र शरीरका जोर्नीहरू दुख्ने समस्या देखिन्छ । ‘शरीरमा पानीको मात्रा कम भयो भने रगतको पातलोपनामा समस्या आउँछ । रक्तकोषहरू फुट्ने हुनाले बिरामीले पानी प्रशस्त पिउँदा केही राहत हुन्छ’, राप्ती उपक्षेत्रीय अस्पतालका फिजिसियन डा. जीतनारायण यादव भन्छन् ।

सिकलसेल एनिमिया भएका व्यक्तिले १०३ डिग्रीभन्दा बढी ज्वरो आएमा, श्वास लिन गाह्रो भएमा, छातीमा दुखाइ भएमा, तल्लो पेट सुन्निएमा, तीब्र टाउको दुखेमा र अचानक कमजोरी महसुस भई बेहोस भएमा चिकित्सकको सल्लाह लिनुपर्ने चिकित्सकको सुझाव छ । हड्डीभित्र पाइने एक प्रकारको तत्त्व (बोन म्यारो) र मूल रक्तकोष (स्टेम सेल) को प्रत्यारोपण गरी यो रोगको उपचार गर्ने गरिन्छ । यसको अप्रेसन निकै जोखिमपूर्ण हुनुका साथै उपचारको प्रक्रियामा बिरामीको मृत्युसमेत हुनसक्ने डा. यादव बताउँछन् ।

सिकलसेल एनिमिया रोगलाई निर्मूल गर्न सकिने डा. पाण्डेको जिकिर छ । तर त्यसका लागि थारू समुदायका हरेक युवायुवतीले विवाहअघि नै आफ्नो रक्त परीक्षण गर्नुपर्ने, विवाह गर्दा सकेसम्म आफ्नो नातागोता पर्नेसँग नगर्ने, सकेसम्म थारू जातिबाहेक अन्यसँग ििववाह गर्ने, यदि सो रोगको जीन आफ्नो रगतमा देखापरेमा नियमित औषधि सेवन गर्ने, प्रशस्त पानी पिउने, सकारात्मक सोचाइ राख्ने, सन्तुलित र पौष्टिक खाना खानुका साथै रोगी व्यक्तिलाई आवश्यक सहयोग गर्न सकियो भने सिकलसेल रोगलाई निर्मूल नै पार्न सकिने डा. पाण्डेको तर्क छ ।

तर डा. पाण्डेको तर्कसँग सहमत छैनन् ५ नं. प्रदेश सभाका सदस्य ईन्द्रजीत थारू । उनको विचारमा सिकलसेल सिंगो थारू समुदायको रोग भएको हुनाले नीतिगत समाधान खोजिनुपर्छ । उनी भन्छन्, ‘यसको उपचार असम्भव छ । यो रोगलाई निर्मूल पार्न सकिँदैन । रोकथामका लागि आजीवन औषधि खाइरहन थारूहरूको आर्थिक अवस्थाले पुग्दैन ।’

एकाध व्यक्तिलाई व्यक्तिगत रूपबाट सहयोग गरेर पनि यो संभव नहुने उनको भनाइ छ । यो रोगका बिरामीलाई आवश्यक पर्ने सम्पूर्ण औषधि निःशुल्क रूपमा वितरण गर्ने गरी नीतिगत व्यवस्था गरेमा मात्र सिकलसेलका बिरामीलाई राहत हुने उनी बताउँछन् ।

पूर्वमा भन्दा पश्चिममा धेरै प्रभावित

थारू समुदायकी लक्ष्मी चौधरी त एक प्रतिनिधि पात्र मात्र हुन् । सिकलसेल एनिमिया रोगबारे अध्ययन गरिरहेका डा. पाण्डेका अनुसार थारू समुदायको कुल जनसंख्यामध्ये १० प्रतिशत थारूहरू यो रोगबाट पीडित छन् ।

२०६८ सालको जनगणनाअनुसार नेपालमा थारूको संख्या १७ लाख ३७ हजार छ । थारू समुदायमध्ये पनि पूर्वी तराईका जिल्लामा बसोवास गर्ने थारू समुदायभन्दा पश्चिम तराईका १० जिल्लामा बसोवास गर्ने थारू समुदायमा यो रोगले बढी सताएको उनी बताउँछन् ।

नेपालमा पश्चिम तराईमा बस्ने थारू समुदायको संख्या ११ लाख हाराहारी रहेको छ । एक हजार थारूमध्ये एक जना र कुल थारूमध्ये करिव दुई लाख बढी थारूहरू मा यो रोगको संभावना रहेकोे डा. पाण्डे बताउँछन् । तर सिकलसेल एनिमिया हो भन्ने पत्ता नलागेका बिरामी धेरै छन् ।

पश्चिमका थारूमा मात्र यो रोग देखिनुमा मलेरिया प्रभावित क्षेत्रमा बसोवास गर्नु पनि एउटा कारण रहेको हुनसक्ने डा. पाण्डेको धारणा छ । मलेरिया प्रभावित स्थानमा बसेका थारूमा देखिएको र लुकेको गरी दुई प्रकारका सिकलसेल देखिएको र पूर्वका थारूमा पनि यो रोग हुनसक्ने उनी बताउँछन् ।

के छ बिरामीको अवस्था ?

काठमाडौं नयाँ बानेश्वरमा रहेको निजामती अस्पतालमा ०७३ पुस १० देखि ०७४ पुस २९ सम्म सिकलसेलका ३५ जना बिरामीले उपचार गराएको अस्पताल प्रशासनअन्तर्गत सामाजिक सेवा इकाईका प्रतिनिधि लभेन्द्र कुँवरले जानकारी दिए ।

उनले दिएको तथ्यांकअनुसार सबैभन्दा धेरै दाङ जिल्लाका बिरामीले यो सुविधा लिएका छन् । दाङका १०, कपिलवस्तु ८, बर्दिया ६, कैलाली ४, बाँके २, रूपन्देही १, नवलपरासी १, कञ्चनपुर १, सुर्खेत १ र ललितपुरका १ गरी जम्मा ३५ जना बिरामीले निजामती अस्पतालमा उपचार गरेका छन् ।

प्राथमिक उपचार जिल्लामै हुने भए पनि थप उपचारका लागि बिरामीलाई राजधानी धाउनुपर्ने बाध्यता छ । निजामती अस्पतालका बरिष्ठ फिजिसियन डा. दिनेश लम्साल दुई कारणले बिरामी यहाँ आउने बताउँछन् । पहिलो कारण, जिल्लामा प्राथमकि उपचार मात्र हुन्छ । अन्य उपचारका लागि बिरामी यहीँ आउनुपर्छ । जिल्लामा धाउनुभन्दा एकैचोटि ठूलो अस्पतालमा जाऊँ न त भनेर बिरामी काठमाडौं आउँछन् । ‘कतिपय बिरामी जिल्लामा यस्तो उपचार हुन्छ भन्ने थाहा नपाएर पनि आएका हुनसक्छन्’, उनी भन्छन् ।

मध्यपश्चिमको दाङमा रहेको राप्ती स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठानअन्तर्गत राप्ती उपक्षेत्रीय अस्पतालमा गएको एक वर्षमा सिकलसेल एनिमिया रोगको उपचार गर्न आउनेको संख्या १०० बढी पुगेको निमित्त प्रमुख मेडिकल सुपरिटेन्डेन्ट डा. जर्नादन पन्थीले जानकारी दिए । सोही अस्पतालमा कार्यरत जनरल फिजिसियन डा. जीतनारायण यादवका अनुसार पछिल्लो समय रगत परीक्षण गराउन आउने र आवश्यक परामर्श गर्न आउने थारू युवायुवती बढ्दै गएका छन् ।

रगत परीक्षण गर्ने उपकरणको अभावले पनि बिरामीलाई राजधानी धाउन बाध्य पारेको छ । सिकलसेल बिरामीका लागि रगत परीक्षण गर्ने हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस नामको उपकरण नभएका कारण घोराहीमै बिरामीको रगत परीक्षण गर्न नसकिएको डा. यादवले बताए । यसरी रोगको परीक्षण गर्ने मुख्य मेसिन नै नहुँदा बिरामी महँगो शुल्क तिरेर नेपालगञ्ज वा काठमाडौं पुगेर उपचार गर्न बाध्य छन् ।

सरकारी अस्पतालमा असाध्यै कम रकममा हुने उक्त रगत परीक्षणका लागि बिरामीले प्राइभेट अस्पतालमा कम्तिमा पनि दुई हजार रुपैयाँ तिर्नुपर्ने हुन्छ । त्यसबाहेक आउन जान लाग्ने गाडी भाडा, बस्न र खान लाग्ने खर्चको न्यूनतम हिसाब गर्दा सामान्यतया ५ देखि ७ हजार रुपैयाँ लाग्ने हुनाले कमजोर आर्थिक अवस्थाका बिरामी उपचारमा जानै नसक्ने सिसहनियाका थारू अगुवा गरिबु चौधरीले दुखेसो पोखे ।

थारू समुदायमा यो रोग कसरी लाग्छ भन्ने बारेमा पर्याप्त जानकारी नभएको र यो रोगको पहिचान हुन नसक्दा अन्य रोगको शंकामा लाखौँ रुपैयाँ खर्च गर्नुपरेको चौधरी बताउँछन् ।

त्यसैगरी सिकलसेल प्रभावितको जीविकोपार्जनमा समस्या परेको, समाजमा अपहेलित जीवन बाँच्नु परिरहेको र हरेक वर्ष घट्नुको साटो यसका बिरामी बढ्दै गइरहेकाले सरकारी तवरबाटै यसबारेमा गहन अध्यन गरी आवश्यक प्रक्रिया अवलम्बन गरिनुपर्ने चौधरीको भनाइ छ ।

के छ सरकारी पहल ?

२०७१ सालदेखि सिकलसेल पीडितलाई सरकारले एक लाख रुपैयाँ बराबरको निःशुल्क उपचारको व्यवस्था गरेको छ । उपचारमा सरकारी सहयोगले केही राहत भए पनि त्यो रकम लिने प्रक्रिया सहज छैन । सिकलसेल भए नभएको पुष्टि गर्न रगत परीक्षण गर्नुपर्ने र त्यो परीक्षण निकै महँगो भएका कारण पीडितहरू सरकारी सहयोग लिन सकिरहेका छैनन् ।

सतबरिया– ५ का सिकलसेल एनिमियाका बिरामी प्रेम चौधरी भन्छन्, ‘हामी जस्ता काम गरेर खान नपुग्ने गरिबलाई रोग प्रमाणित गर्न दिनदिनै अस्पताल, गाविस कार्यालय र जनस्वास्थ्यमा धाउँदा धाउँदा हप्तौँ लाग्छ । पैसा खर्च उत्तिकै हुन्छ । घरबाट निस्कियो कि पैसा खर्च गर्नुपर्ने हुन्छ ।’

रगत परीक्षणबाट सिकलसेल भएको पुष्टिसहित स्थानीय तह हुँदै जिल्ला जनस्वास्थ्य कार्यालयको सिफारिसपछि मात्र अस्पतालहरूले निःशुल्क उपचार सेवा उपलब्ध गराउँछन् । त्यसका लागि सरकारले दाङ, नेपालगञ्ज, लुम्बिनी, काठमाडौंलगायतका दशवटा अस्पताल तोकेको छ ।

थारु समुदायमा आधारित भुइँह्यार फिल्ममा समावेश थारु समुदायका अगुवाहरुको बैठकको दृश्य

राप्ती उपक्षेत्रीय अस्पतालका डा. यादवका अनुसार सिकलसेल एनिमिया भएका बिरामीको उपचारका लागि आवश्यक पर्ने रगत परीक्षण गर्ने हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफरेसिस मेसिन खरीद, दक्ष स्वास्थ्यकर्मीका लागि तालिम, जनचेतना अभिवृद्धिका लागि गाउँ तहमा सचेतना कार्यक्रम गर्न र आउने पुस्तामा सिकलसेल एनिमिया सर्न नदिन वडा र टोलस्तरमा जनचेतना अभिवृद्धि गरी बिहेबारीमा ध्यान पु¥याउनुपर्छ ।

युवा पुस्तामा पर्याप्त जानकारी भयो भने मात्र पनि सिकलसेल एनिमिया जस्तो रोगबाट आउने पुस्तालाई बचाउन सकिने हुनाले यसका लागि सरकारले तत्कालै आवश्यक बजेट विनियोजन गरी कार्यक्रम अगाडि सार्नुपर्ने उनको सुझाव छ ।

स्वास्थ्य शिक्षामा स्नातक ३८ वर्षका लक्ष्मीका श्रीमान राममोती चौधरीले श्रीमतीको हालत देखेर कहिल्यै हरेस खाएनन् । बिरामी परेर र उपचारमा हिँडाइरहेको देखेका गाउँलेहरू कुरा काट्थे, ‘राममोतीकी जस्ती श्रीमती कसैलाई नपरोस् ।’ गाउँलेको कुराले उनी कहिल्यै बिचलित भएनन् । श्रीमतीको उपचारमा जग्गा धितो राखेरै भए पनि कहिले कहाँ कहिले कहाँ धाइरहे । सिकल सेल रोग कसरी लाग्छ भन्ने थाहा पाएपछि समाजमा जनचेतना फैलाउन लागिपरेका यी युवा लक्ष्मीलाई उपचार गर्दा लागेको ऋण कसरी तिर्ने भनेर चिन्तित छन् ।

बिहान साँझ घरको काममा आफैँ जुट्ने राममोतीको सुझाव छ, ‘यो रोग लाग्यो भनेर निराश हुनुहुँदैन । उपचार गरेमा विस्तारै निको हुँदै जान्छ, त्यसैले बिरामीका आफन्तले हरेस खानुहुँदैन, मेरी श्रीमतीलाई लागेको रोगमा उनको कुनै दोष छैन ।’

सिकलसेल बुबाआमाबाट छोराछोरीमा सर्ने वंशाणुगत रोग भएकाले विवाह अगावै दम्पत्तीले ध्यान दिन सक्ने हो भने आउने पुस्तालाई सिकलसेलबाट बचाउन सकिने उनी बताउँछन् ।

स्थानीय गैरसरकारी संस्थाहरूमा समेत काम गरेका राममोती भन्छन्, ‘सिकलसेलबारे हामी थारू समुदायका युवाहरू आफैँ सचेत हुनुपर्छ । सरकार वा कुनै दाताको मात्र मुख नताकौँ, हामी आफैँ जनचेतनाका लागि काम गरौँ ।’

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *